Síndrome de Down: do nascimento à velhice, saiba qual é o papel da enfermagem

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Por Redação Secad   | 

A Síndrome de Down (SD) é a principal causa de deficiência intelectual no mundo. No Brasil, um em cada 700 crianças nascem com a condição. É necessário acompanhamento profissional ao longo de toda a vida, desde o diagnóstico da trissomia do cromossomo 21 até a velhice, em função das dificuldades de desenvolvimento e da propensão a problemas de saúde. Nesse percurso, a enfermagem exerce papel fundamental.

Em uma equipe multidisciplinar, o enfermeiro atua como rede de apoio principal às famílias de crianças diagnosticadas com SD, oferecendo uma escuta sensível. Dado o diagnóstico, o profissional deve fornecer informações atualizadas sobre o que é a síndrome, as condições de saúde e a expectativa de vida. Justamente por isso, é com ele que os familiares – especialmente as mães – estabelecem maior vínculo, conforme uma revisão bibliográfica publicada em 2019 nos anais do II Congresso Nordestino de Enfermagem em Cuidados Intensivos.

O artigo constata que, no Brasil, os estabelecimentos de saúde (principalmente na atenção primária) carecem de investimentos para melhorar o cuidado de pacientes com Síndrome de Down, bem como para reduzir desigualdades no acesso e na prestação dos serviços.

Desenvolvimento infantil na Síndrome de Down

Além de estar diretamente envolvido com a conscientização da família da criança, o enfermeiro auxilia no desenvolvimento correto dos indivíduos com SD ao longo da infância. Aqui, ele busca garantir a intervenção precoce baseada em estímulos, sobretudo nos primeiros anos de vida, quando a neuroplasticidade é maior. O aleitamento materno também precisa ser incentivado, a fim de fornecer aporte nutricional adequado e estimular o trabalho muscular.

Nesse processo, deve-se considerar que crianças com Síndrome de Down têm etapas de crescimento específicas, a serem avaliadas a partir das curvas de Bertapelli. Também há diferença no intervalo entre as consultas, que pode ser menor para os portadores da condição, dependendo do que será avaliado.

Embora ao longo de toda a infância devam ser acompanhados dados como estatura e índice de massa corporal da criança, cada faixa etária demanda foco de atenção em aspectos específicos. É isso que orienta a cartilha da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP). Saiba mais:

  • Até dois anos de idade: desenvolvimento motor grosso (mobilidade) e fino (coordenação óculo-manual), da comunicação e social;
  • Entre dois e dez anos: escolaridade, manutenção de um estilo de vida saudável (alimentação, higiene do sono e prática de exercícios), desenvolvimento de habilidades sociais e autonomia para as atividades diárias (uso do banheiro, por exemplo) e instrumentais (administração medicamentosa, compras, transporte público etc.);
  • Fase escolar: além dos aspectos trabalhados na etapa anterior, deve haver foco no autocuidado, orientação vocacional e sexual (sexualidade, prevenção de gravidez e doenças sexualmente transmissíveis) e nos distúrbios emocionais ou psiquiátricos.

Além disso, o cuidado com a saúde da pessoa com SD é guiado pelas políticas públicas do Ministério da Saúde, como:

  • Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança;
  • Política Nacional de Humanização;
  • Política Nacional da Atenção Básica;
  • Programas de Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde da Mulher, do Homem, do Idoso e em Saúde Mental;
  • Relatório Mundial sobre a Deficiência.

Atenção à suspeita de doenças

O profissional de enfermagem deve atentar aos sinais de algumas doenças. Aproximadamente um em cada dois bebês nascidos com a trissomia apresentam cardiopatias congênitas como comunicação interventricular (CIV) e interarterial (CIA) e defeito do septo atrioventricular (DSAV). Além disso, as crianças com SD são mais suscetíveis a:

  • Anomalias intestinais e problemas digestivos: atresia de esôfago, estenose/atresia de duodeno, e doenças de Hirschsprung e celíaca;
  • Deficiências visuais e auditivas: catarata, pseudoestenose do ducto lacrimal, vício de refração, perda auditiva e otite de repetição;
  • Alterações dermatológicas: língua fissurada, lentigos (manchas na pele), alopecia areata, dermatite seborreica e vitiligo;
  • Alterações ortopédicas: instabilidade craniovertebral e patelo-femoral, displasia do desenvolvimento do quadril, escoliose e pés planos;
  • Problema no sistema locomotor: subluxação cervical sem lesão e com lesão medular, luxação de quadril e instabilidade das articulações em algum grau;
  • Distúrbios de sono;
  • Hipotireoidismo;
  • Diabetes;
  • Síndrome de West;
  • Autismo;
  • Espasmos epiléticos;
  • Doenças sanguíneas: leucemias e anemia.

Portadores de Síndrome de Down também costumam conviver com alterações de imunidade, tornando o organismo mais vulnerável à incidência de infecções cutâneas por bactérias, fungos e vírus.

Cuidados de idosos com Síndrome de Down

Embora na vida adulta os portadores de Síndrome de Down devam manter o acompanhamento clínico, ginecológico e urológico da mesma forma que as pessoas sem a condição, um aspecto merece atenção redobrada na velhice: o desenvolvimento de Alzheimer. Cerca de 70% da população idosa com SD apresenta a doença, além de a patologia costumar aparecer mais cedo do que na população geral.

A explicação para o fenômeno está na mutação causada pelo quadro em genes do cromossomo 21, alterado pela síndrome. No entanto, faltam orientações sobre a abordagem do caso na enfermagem, segundo artigo publicado em 2021 na Revista Brasileira de Ciências Biomédicas.

Enfermeiros também precisam estar atentos a outros sinais de deterioração psicológica. A depressão, por exemplo, é o transtorno psiquiátrico mais frequente neste público, e pode ser acompanhado por sintomas psicóticos, somatização, ansiedade e choro.

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